Шейн нурууны булчингийн хатингаршил гэгддэг өвчний улмаас 3 настайгаасаа хойш тэргэнцэр дээр суусан. “ Би хэзээ ч алхаж байгаагүй. Би хэзээ ч мөлхөж байгаагүй.
Шейн Буркау саажилттай юу?
' Шэйн нь нурууны булчингийн хатингаршилтай (SMA) булчингууд нь цаг хугацааны явцад мууддаг мэдрэлийн булчингийн өвчинтэй төрсөн. Тэрээр хоёр настайгаасаа эхлэн цахилгаан тэргэнцэр дээр байсан бөгөөд хөл, гар, гараа арай ядан хөдөлгөдөг.
Шейн ямар өвчтэй вэ?
Шейн нь Spinal Muscular Atrophy (SMA) хэмээх удамшлын эмгэгтэй бөгөөд энэ нь хүний булчинг цаг хугацааны явцад сулруулдаг. SMA-ийн улмаас Шэйн хоол идэх, шүршүүрт орох, бие засах газар зэрэг өдөр тутмын амьдралын ихэнх бие махбодийн хэрэгцээг хангахад тусламж шаарддаг.
Шейн Буркау гараа ашиглаж чадах уу?
Гэхдээ саяхныг хүртэл сүйт бүсгүй Ханна Эйлвард нь тэдний байрнаас хол байх үед Буркау энэ албан тушаалаасаа бие даан нүүж чадахгүй байв. Өвчин нь даамжирч байгаа тул Буркав тэргэнцрээ хөдөлгөхийн тулд гараараа жолоо барих чадваргүй
SMA-тай хүүхдийн дундаж наслалт хэд вэ?
SMA 1-р хэлбэр нь амьдралыг хязгаарлах нөхцөл юм. Хэдийгээр нарийн таамаглах боломжгүй ч эмийн эмчилгээ хийлгээгүй тохиолдолд ихэнх хүүхдүүдийн (ойролцоогоор 95%) дундаж наслалт 18 сараас бага байна.
